A fogamzásgátló tabletták mellékhatásairól sokszor, sok helyen hallottuk már.  Talán mindenki fel tud sorolni párat. Fejfájás, hasi panaszok, libidó csökkenés, súlyosabbak a mélyvénás trombózis és májkárosodás. Hajlamosak vagyunk úgy gondolni, hogy ezek a súlyos mellékhatások annyira ritkák, hogy velünk nem fordulhatnak elő. Egy májátültetésen átesett hölggyel beszélgettünk, aki saját történetén keresztül segít felhívni a figyelmet arra, hogy a súlyos következmények bár ritkák, de előfordulhatnak.

Betegséged, illetve a történeted ritkaságnak számít Magyarországon, évente tíznél is kevesebb esetről számolnak be. Egy nagyon komoly kórral, a Budd-Chiari-szindrómával diagnosztizáltak, amely az esetek 60%-ban halállal végződik. A betegség oka, hogy a máj kapujában, a hasi visszér beáramlásánál vérrög, vagyis trombus alakul ki. Ennek következtében a máj megnagyobbodik, pangani kezd, továbbá méregtelenítő funkciója is károsodik. A vérrög ezzel egy időben akadályt képez a májon áthaladó vér számára, így az a hasi szervekben pang, hasi vizenyőt, fájdalmat okozva. E miatt a keringési zavar miatt a betegség életveszélyes állapotot jelent és azonnali ellátást igényel. Fokozott kockázatnak vannak kitéve azok, akiknek családjában előfordul valamilyen genetikai véralvadási zavar, továbbá a hormont tartalmazó fogamzásgátlók is emelhetik a kockázatot. Az esetek 1/3-ában viszont még mindig felfedezetlen az ok. Szerencsére a Te esetedben jól alakultak a dolgok,  túl vagy egy sikeres májátültetésen és több pozitív kontrollon is. Nálad hogyan kezdődött a betegség? Szedtél korábban fogamzásgátló tablettát, esetleg családodban előfordul genetikai hajlam a vérrögképződésre?

Igen, új típusú kombinált fogamzásgátló tablettát szedtem 15 éves koromtól 6 éven át, közben nem tartottam szünetet. A szedés alatt néha hasi fájdalom, görcsök, puffadás jelentkezett, de más nem. 21 évesen életmódváltás mellett döntöttem, hosszú kapcsolatom is megszűnt, ezért elhagytam a tablettát. Nekem nem volt korábban, de a családomban előfordult mélyvénás trombózis, nővéremnek, édesapámnak és nagyapámnak. Nekik is végeztek genetikai vizsgálatokat trombózis hajlamra, de mindenkinek minden eredmény negatív lett. A hematológia területe ugyan az elmúlt években nagyon sokat fejlődött, így elképzelhető, hogy a családunkban olyan genetikai zavar áll fenn, amire jelenleg még nincs kimutatási teszt.

Az első tünetek a fogamzásgátló elhagyása után 1-2 évvel jelentkeztek, egy svájci nyaralás során.(Utólag visszagondolva 18-19 éves koromtól kezdve néha előfordult erős hasi fájdalom, és ez akár lehetett a fokozatosan, lassan kialakuló májvéna elzáródás tünete). Meg kell említenem, hogy korábban 1-es típusú diabetesszel diagnosztizáltak, amit inzulinnal rendben tartottam. Ekkor Svájcban az intenzívre kerültem, ketoacidózissal, alig kaptam levegőt, és a hasam feszült. Páran az orvosok közül már gondolták, hogy ezt nem csak a diabetes okozza. Itt gyomor- és béltükrözést csináltak, ahol kiderült, hogy teljesen elzáródott a májvénám. A trombózis terápiájaként nagy dózisú vérhígítót kaptam, hogy feloldódjon a vérrög, viszont ennek következményeként nagyon véreztem, így ezzel leálltak, viszont a trombus sem oldódott fel. Itt az összes elérhető genetikai és immunológiai vizsgálatot elvégezték, de minden negatív lett. Svájcból úgy küldtek haza, hogy mihamarabb keressek fel egy hematológust Magyarországon, aki majd beállítja a végleges vérhígító terápiát.

Ekkor még sem Svájcban, sem itthon nem merték kimondani a diagnózist. Ezután felkerestem egy magán hematológust. Közben vérnyomáscsökkentőt is szedtem, mivel a hasam továbbra is feszült, ezt állandó fejfájás kísérte. Ő leállított a vérhígítóról, mivel a belgyógyászati trombózis után évekkel az már értelmetlen, továbbá elhúzódó menstruációs vérzéseket okozott.

2014-ben kiköltöztem Angliába egy évre. Itt ismét bekerültem az intenzív osztályra egy nagyon erős alsó tápcsatornai vérzés miatt. Előtte a vizesedés és légzési panaszaim is javultak. Itt további vizsgálatokat végeztek, májbiopsziát is, ami kimutatta a kötőszövetes átalakulást. Újabb kezelést nem kaptam és a korábbi gyógyszereimről is leállítottak. Az oxfordi kórházból tovább küldtek a világ első számú hepatológiai osztályára, ahol egy híres főorvos páciense lettem, aki először mondta, hogy nagyon rosszak az életkilátásaim. Mivel itt csak kontrollvizsgálatokat javasoltak így újra hazajöttem.

Egy héttel ezután 8 kg hasi vizenyő alakult ki nálam, újra alig kaptam levegőt. A háziorvosi ügyeletről rögtön beküldtek a sürgősségire, ahol vízhajtást csináltak, illetve először vetették fel a májátültetés lehetőségét. Ez öt évvel az első tünetek után történt, miközben Nyugat- Európában ekkor már rutinszerűen transzplantáltak Budd-Chiari-szindrómás betegeket.

Még ekkor sem volt egyértelmű, hogy sor kerül-e majd transzplantációra, én pedig megelégeltem a várakozást. Felkerestem egy magán diabetológust, hogy legalább a cukor értékeim legyenek rendben. Nagy szerencse, hogy mint kiderült, az orvosom korábban májkutató is volt Németországban, így nagyon sok transzplantált beteget látott. Ez 2015 ősze volt, 28 éves voltam. Ő küldött el egy hepatológushoz, és mondta, hogy azonnal átültetésre van szükség, mivel már így ki vagyunk csúszva az időből. Ekkor már nem csak a májértékeim, de a vérképzésem, a lépem is leromlott. Nagyjából itt mondták ki a halálos ítéletemet. Viszont végre reményt is adott, hogy legalább már van egy terv, egy irány amerre elindulhatunk. Segített, hogy az orvosom hitt a gyógyulásomban, és májátültetés sikerében.

Ebben az időszakban voltak vizesedéses, has feszüléses panaszaim. Azt hittem sokkal hamarabb kerülök transzplantációs listára, de erre csak 2016 májusában került sor. Már fél éve voltam a listán, de még mindig nem történt semmi, ekkor már az orvosom kezdte elveszíteni a türelmét, és felvetette az élődonoros transzplantáció ötletét, ami azt jelenti, hogy családtag ad egy lebenyt a májából. Ez lelkileg nagyon megterhelő volt, mert ezt semmiképpen nem akartam volna. Erre szerencsére a műtét kivitelezhetetlensége miatt nem is kerülhetett volna sor.

Mit gondolsz, mi lehet az oka annak, hogy nem került szóba hamarabb a transzplantáció?

Ez keményen hangzik, de úgy érzem az egyéb társbetegségeim, mint a diabetes, ami komoly sebgyógyulást akadályozó tényező, úgymond lemondtak rólam az orvosok, illetve Angliában sokkal nehezebb is lett volna felkerülni a transzplantációs listára.

A máj transzplantáció illetve a felépülés hogyan zajlott?

Izgalmasan. Mivel az első tünetek óta 7 év telt el, így a májam már nagyon heges volt, alig volt keringése, nehéz műtét volt, 12 órás.  Egy hosszú szakasz záródott el a vénában, így implantátumot is kaptam. Közben a vesém is tönkrement, így műtét után 3 napig dializáltak. Műtéti komplikációként pedig a lábfejem is lebénult, a műtét után újra kellett tanulnom járni, még most is járok gyógytornára. 10 nappal később pedig egy másik gyakori komplikáció miatt ismételt műtét kellett, mivel besárgultam.

Fény derült valaha a betegséged tényleges okára? Mi a te véleményed ezzel kapcsolatban?

Az okokat tekintve a hematológusok tábora két részre oszlik. Az egyik csoport szerint a Budd- Chiari- szindróma oka valamilyen genetikai eltérés, amit még nem tudnak kimutatni. A másik csoport szerint mindenképpen a fogamzásgátló szedésre vezethető vissza, mint ritka mellékhatás, kombinálva valamilyen hajlammal.

Egy fiatal hematológussal kerültem kapcsolatba nem olyan régen, aki úgy vallja, hogy kivárja a végét a tudomány fejlődésének, esetleg új genetikai vizsgálatok lesznek elérhetőek, ezért Ő még nem foglalt állást. Valahogy én is így vagyok ezzel, nem kutatom az okot, az a lényeg, hogy az új máj jól működjön, a többi nem igazán érdekel. A mai napig sor kerül mindig egy újabb tesztre, egyelőre semmit sem sikerült kimutatni.